【3月27日 戸田市内で医療的ケア児を育てるママの会ネットワークを立ち上げました】

こんにちは

今日は、「戸田市内に住む医療的ケア児を子育て中のママのネットワーク」を立ち上げました。名称は「戸田市・医療的ケア児を育てるママの会（仮）」です。

ずっと前から立ち上げたいと思っていたネットワークですが、今日はついに念願が叶って、皆さんと市役所で直接お会いして「医ケア児のママ同士のネットワーク」を立ち上げることができました。これでようやく、ママ同士の情報交換ができる場所ができました。

今日お会いした２組のお母さんからは、医療的ケア児の支援についてご相談をいただいていて、それぞれが、支え合えるママ友や友人もいない中で、ひとりで孤独に闘っている状況でした。

医療的ケア児のお子さんの支援には、医療、福祉、保育、教育と、戸田市役所の管轄も分かれているため、お母さんは、あっちの窓口に行ったり、こっちの窓口に行ったり、ひとりで情報収集をして、制度を調べたりと、これまで本当に大変な状況の中で頑張ってこられました。

数年前は、行政の対応が冷たかったり、あっちの窓口、こっちの窓口にたらいまわしにされ、「何度も心が折れた」「もう仕事を辞めようかと思った」とお2人のママがお話していて、これまでもたくさんの悔し涙を流し、辛い思いも沢山されたとのことです。今日はお互いに気持ちを吐き出したり、意気投合して２時間もお話が止まりませんでした。

「戸田市には、他にも医療的ケア児のお子さんを育てるママは沢山いるはずだし、それぞれが孤独に闘っている状況だと思う。」「医療的ケア児のママ同士がお互いに支え合って、もっと行政に対しても大きく声を挙げていきたい。」ということで、ようやくネットワークを立ち上げることができました。

まだメンバーは2組ですが、これからさらにネットワークを拡大していき、みんなで支え合ったり、情報交換をしながら、医療的ケアの必要なお子さんの子育て支援をさらに拡充していけるといいな…と思いますし、これから私のホームページやチラシでも「ママの会」について情報発信をしていき、市内で同じ想いをしているご家族にも情報が届くといいな…繋がれるといいな…と思います。

お2人とも、これまでも、医療的ケア児の子育ての情報がない中で、同じ仲間と繋がりたい、とは思ったものの、「戸田市ではなかなか医療的ケア児のご家族同士で繋がることができなかった」とお話されていました。

その大きな理由としては、特にお子さんが小さい頃は、「ひと目では医療的ケア児のお子さんだとは分かりずらい」ため、もし近所に住んでいたとしても医療的ケア児のお子さんかどうかは分からないので声がかけられなかった、ということでした。

2人とも、医療的ケア児のお子さんに加えて、他にもご兄弟を育てていらっしゃり、本当に大変な状況です。その状況の中でも、今後もママの仕事を続けていきたいこと、実家が遠方で親族には頼れない状況であり、今後はどうすればいいのかと悩んでいらっしゃいました。

今日お会いしたママのうちのひとりは、２歳になるお子さんの24時間の休みない在宅看護のうえ、入退院を繰り返すお子さんの病院への付き添い、他のご兄弟のお世話や保育園への送迎、痰の吸引を１時間に１回といった生活の中で、夜も十分に眠ることができないといった生活が今でも続いています。

もうひとりのママは、１年後に市内公立小学校への入学を控えていて、今まさに就学に向けて行政とともに準備をしている状況です。市内で初めて公立小学校に入学する前例となるため、お母さんも色々と心配されていました。

お2人とお話していて私が感じたのは、医療的ケア児の子育ては、出産してから未就学の時期が、必要な支援が多岐に渡り、さらにはなかなか支援の情報が入ってこなくて特に大変だと感じています。

だからこそ、戸田市のネットワークの必要性を感じますし、お2人のママはとても優しく、「自分のように辛い思いをするママがこれ以上増えて欲しくない」とお話されていて、今後、少しずつ市内でネットワークの輪を広げていけるように、私も一緒に頑張っていきたいと思います。