こんにちは
このたび、「戸田市 医療的ケア児の家族会」のチラシが完成しました！
代表のママさんの発案で、現在、関係機関や医療機関、薬局、市内の公共施設などに設置のご協力をお願いしているところです。
小さなつながりから始まった家族会半年ほど前、戸田市で「医療的ケア児を育てるママの会」が立ち上がりました。
そこから少しずつメンバーが増え、今ではLINEでの情報交換や、悩みを共有し合えるネットワークが形になってきました。
「それぞれが大変な状況の中でも、孤独ではないと感じられるように」そんな想いから始まった小さな会ですが、今では支え合うつながりを生み出しています。
きっかけは、ひとりのお母さんの声から私がこの活動を始めようと思ったきっかけは、ひとりのお母さんからのご相談でした。
誰にも相談できない中で、お母さん1人で医療的ケアの必要なお子さんを育てており、
「同じように医療的ケアの必要な子を育てるママと繋がる場が戸田市にはないんです」
「行政のどこに相談したらいいか分からない」
「毎日必死に頑張っているけれど、心が折れそうになる」
とご相談いただき、戸田市議会の一般質問でも取り上げさせていただきました。
その言葉を聞いたとき、胸が締めつけられる思いがしました。
当時そのお母さんは、1時間に1回の痰の吸引をしながら、昼夜問わず看護を続けていたといいます。
また、市内の別のお母さんからは、「医療的ケアの必要な子どもがいて、市内で初めて、医療的ケア児として、公立小学校に入学する前例をつくろうとしていて、不安と闘っている」というご相談もありました。
2人に共通していたのは、
「市内で同じ悩みを持つ人と話したい。繋がりたい。」という切実な願いでした。
戸田市「医療的ケア児の家族会」発足へそうした声をきっかけに、私自身も、「孤独な子育てを少しでも減らしたい」という想いで、医療的ケア児を育てるご家族とともに、「戸田市 医療的ケア児の家族会」を発足しました。
現在は、医療・福祉・教育・保育など、多方面の関係者とも連携を進めています。
主な活動内容は、
1. LINEグループでの情報交換（ケアや制度の悩み共有）
2. 就園・就学の相談
3. 医療的ケア児向けイベントや勉強会の開催（今後予定）
「おうちでのケアが大変」「行政手続きが分からない」「誰かに話を聞いてほしい」「他の兄弟まで手が回らない」そんな日常の悩みも、安心して話せる居場所が生まれています。
戸田市タウンミーティングで感じたことまた先日、金野桃子県議とともに「戸田市で障がいのある子どもを育てる保護者のタウンミーティング」を開催しました。
戸田市内に住む、和光南特別支援学校や和光特別支援学校の保護者など、計8名が集まり、3時間を超える意見交換を行いました。
その中でも、涙ながらに、次のような声がありました。
「どこに相談していいか分からない」
「行政の対応が分かれていて、たらい回しにされる」
「もっと関心を持ってほしい」
現場の切実な声を、改めて実感しました。
「マイノリティ」だからこそ、支え合える社会へ障がいのある子、医療的ケアの必要な子など、少しずつ状況は違っても、共通しているのは「孤独」と「将来への不安」です。
行政の支援制度を整えることはもちろん大切ですが、同時に「話を聞いてもらえる場所」「同じ悩みを抱える人と繋がれる場所」も欠かせません。
「私たちの声を聞いてもらえた」
「分かってくれる人がいる」
それだけで心強く、辛い時にも前を向く力になります。
行政の制度や仕組みはすぐには変えられないこともありますが、それでも、ひとりの小さな声が多くの人を繋げ、やがてそのネットワークが、大きな変化へと繋がっていくと私も信じています。
チラシに込めた想い今回完成したチラシは、
「繋がることで、まずは子育ての孤独を減らしたい」
という想いから、家族会の方々が作成してくださいました。
代表のママたちが、言葉を丁寧に選び、デザインを考え、「私たちと同じような悩みを持つ家族に届きますように」との願いを込めています。
市内の医療機関・薬局・保育園などで、
「うちにもチラシを置いてもいいよ」と思ってくださる方がいらっしゃいましたら、
ぜひお声かけください。
戸田市から誰も孤立しないまちづくりを子育ては、障がいの有無にかかわらず、特に乳幼児期が最も孤独になりがちです。だからこそ、誰もが安心して話せる場、頼れる人と繋がれる環境が必要であり、戸田市から少しずつ広げていきたいと思います。
すでにお声がけくださった薬局さんや医療機関の皆さま、ありがとうございます。
会の代表とともに、チラシを持って順次ご挨拶に伺う予定です。
市民の皆さまの温かなお気持ちに、心より感謝を申し上げます
